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26 novembre 2011 6 26 /11 /novembre /2011 20:49

Je ne veux pas donner l'impression de m'enfermer dans le négatif, alors disons qu'en ce moment je traverse une (longue) période plutôt (très) sombre, et à ces trois mots je réponds: foutaises !!!

 

Alors bien sûr j'ai évolué, progressé, je me suis adaptée...

 

- Je ne reste plus muette quand on me pose une question, non, je dis deux ou trois mots.


- Je ne marche plus sur la pointe des pieds avec les avant bras relevés, j'ai adopté une posture moins grotesque.


- Je ne balance (presque) plus de choses blessantes dans une conversation, j'essaie de faire attention et de me mettre à la place des autres.


- Je ne refuse plus en bloc les formules de politesse parce qu'elles sont illogiques, j'ai apprivoisé une attitude "passe (presque) partout"


- Je ne me cache plus sous la table quand le boucher klaxonne devant la maison, forcément puisque je ne vis plus dans ma maison d'enfance... non, maintenant, je reste sans bouger et sans faire de bruit quand quelqu'un sonne à l'improviste.

 

Y'a pas à dire, y'a de l'évolution!!!

 

Vous voulez que je vous dise dans quoi je vois cette évolution moi? Ca se résume simplement, au temps qui passe. Prendre de l'âge, faire des expériences, acquérir des responsabilités, et plus que tout, acquérir la CONSCIENCE de ce qu'on est.

Et vous voulez que je vous dise avec quoi ça rime à mes yeux? Avec SOUFFRANCE.

 

Il n'y a AUCUNE adaptation dans le syndrôme d'Asperger, on pourra 100 fois aller chercher une baguette de pain à la boulangerie, 100 fois ça nous engendrera le même stress.

 

Je peux connaitre vos formules de politesse et vos codes sociaux par coeur, ça n'empêchera pas que je sois INCAPABLE de les appliquer le moment venu.

 

 

Je suis nulle à chier, et j'en ai conscience. Je souffre. Je vis une vie pourrie, de plus en plus suffocante. Un mot à ajouter concernant votre "adaptation". Plus je prends de l'âge, plus le stress m'est insuportable, et plus je me renferme. Les belles années sont terminées. Qu'en est-il pour moi? Un déchet de la société. Bientôt bonne à jeter aux ordures.

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9 octobre 2010 6 09 /10 /octobre /2010 15:03

Passage sur les phobies et angoisses nocturnes, extrait du récit de ma vie:

 

"J'ai eu beaucoup d'angoisses nocturnes dans mon enfance, mais la première chose dont je me souviens c'est d'un petit chien en peluche que quelqu'un m'avait offert et dont on pouvait retrousser les babines pour lui donner un air méchant. Un soir j'ai retroussé ses babines et je voulais le garder à côté de moi comme ça pendant que je dormais, m'a mère m'a dit que ce n'était pas une bonne idée, que j'allais encore avoir peur (8ans environ)... C'est cet évènement qui m'a fait prendre conscience que peut-être j'avais certaines peurs irrationnelles, et à partir de là j'ai tenté de les contrôler sans crier au secours.
A l'epoque où j'avais encore une petite veilleuse dans ma chambre, j'ai eu des hallucinations. Je voyais des ombres passer dans ma chambre. Des ombres de personnes, qui semblaient faire leurs vies sans se soucier de moi. Peu de temps après j'ai accepté de retirer la veilleuse. De longues nuits sont passées où je sentais une présence invisible dans ma chambre, et que morte de peur je m'enfouissais sous mes couvertures en essayant de ne plus respirer pour éviter d'être repérée. Le matin je me reveillais encore enfouie sans avoir bougé d'un centimètre.
Une autre forme d'hallucination visuelle a pris forme, parfois je voyais des milliers de petits points passer devant mes yeux en descendant doucement, semblant se répéter à l'infini. Je les fixais attentivement et ils m'hypnotisaient.
Peu à peu mes angoisses nocturnes se sont déplacées pour habiter des choses concrètes. J'avais une terreur bleue du cheval à bascule qui était dans le couloir, j'étais persuadée qu'il était hanté et qu'il m'épiait chaque fois que je sortais de ma chambre pour aller aux toilettes pendant la nuit. J'avais l'impression qu'il bougeait, que lorsque je ressortais des toilettes il n'était plus positionné de la même façon que lorsque j'y étais entrée... J'avais également peur des peluches qui étaient au pied de mon lit, je pensais qu'elles se mettaient à bouger dès que j'étais endormie. Mon cauchemar récurrent mettait justement en scène le cheval à bascule et toutes les peluches de l'étage qui s'animaient de mauvaises intentions alors que mon frère et moi étions seuls à l'étage. Ils devenaient même très menaçants et se mettaient à nous courser, et je ne sais combien de fois en rêve j'ai du dévaler l'escalier pour retourner en sécurité, évitant de justesse un châtiment inconnu.
Un autre de mes cauchemar récurrents nous figuraient en voiture mes parents, mon frère et moi. Soudain mes parents disparaissaient et la voiture continuait sur sa lancée, et je devais prendre le volant pour nous éviter la mort. Il n'y jamais eu de fin concrète, l'angoisse trop intense m'obligeant toujours à me réveiller, je n'ai jamais pu savoir si j'aurais ou non réussi à arrêter la voiture.
Le premier cauchemar dont je me souvienne nous représentaient, ma soeur et moi, en train de nous promener dans le verger de la maison. Elle faisait un parcours autour des arbres et je devais la suivre. Soudain le verger s'est transformé en forêt et ma soeur a fait exprès de me perdre. Je suppose que je n'aurais jamais retrouvé le chemin de la maison.
La dernière forme qu'a pu prendre mon angoisse nocturne s'est limitée au moment où je me mettais en pyjama dans ma chambre, et que je me retrouvais pieds-nus au bord de mon lit. Je pensais alors qu'il y avait des rats sous mon lit et qu'ils pouvaient venir et me manger les pieds. A partir du moment où je retirais mes chaussons je sautais donc directement sur mon lit sans m'attarder. Il m'arrive parfois encore de ressentir un malaise en traversant certains endroits pendant la nuit, comme si je me sentais vulnérable, en proie à des présences invisibles...
Parlons maintenant des phobies, innombrables phobies qui m'emprisonnent depuis ma plus tendre enfance.
Comme je l'ai dit plus haut, étant bébé j'avais peur des bruits, des changements de lumière, des personnes étrangères, des endroits inconnus, etc... En grandissant ces phobies très primaires ont disparu (ce qui n'exclut pas un sentiment désagréable voire une angoisse qui subsiste), et ont laissé place à d'autres plus élaborées. Elles n'ont pourtant rien d'extraordinaire et tout un chacun peut souffrir d'une de ces phobies, mais l'originalité pour moi c'est que je les ai toutes. En réalité, j'ai peur de tout. La première fois que je suis montée sur un cheval a été un moment terriblement angoissant, ainsi que toutes les premières fois où j'ai expérimenté quelque chose (parcs d'attractions,...). J'ai pu vaincre certaines peurs de façon très momentanée, et les transformer en victoires sur moi-même. Mais d'une façon générale elles sont restées relativement incontrôlables et m'ont fait vivre de véritables tortures psychologiques. J'ai très peur qu'on me mette la tête en bas, et je n'ai jamais pu faire une galipette de ma vie. Je restais à regarder les autres s'amuser. Je n'ai jamais pu tourner autour d'une barre et je subissais passivement qu'on me mette toujours zéro en gymnastique. J'avais peur des ballons, et les sports collectifs étaient pour moi angoissants au possible. Je passais mon temps à essayer d'éviter la balle, et si par malheur quelqu'un avait l'idée de me l'envoyer c'était une catastrophe. J'étais très malhabile et réussir à l'attraper était déjà une prouesse. La plupart du temps je me contentais de m'en protéger, mais ça ne m'a pas empêchée de m'en prendre quelques unes très violentes dans la tête. Je crois qu'encore aujourd'hui j'ai de grosses difficultés de coordination motrice. Il n'y a pas longtemps j'ai tenté d'apprendre à jongler avec deux petites balles, de la façon la plus simple qu'il soit. J'ai du abandonner. J'ai très peur de tomber, de quelque façon que ce soit, ce qui m'a fait abandonner l'idée de continuer à monter à cheval, et tirer une croix sur le peu que j'avais appris. Je n'ai jamais pu me lancer en roller alors que ça m'a toujours fascinée. Je n'ai jamais pu monter à la corde à l'école primaire, et lorsque c'était à mon tour d'y aller je restais pendue au bout de la corde sans bouger, alors que tout le monde regardait. J'attendais que l'institutrice veuille bien me donner la permission de descendre, après un temps tout aussi long qu'humiliant. Tout en sachant nager, je n'ai jamais pu nager ailleurs que là où j'avais pied. J'observais avec envie les autres jeunes plonger, faire des pirouettes et des saltos, en je ne pouvais me décrocher de la barre. J'ai fait tout ce que j'ai pu, j'ai passé des heures à essayer, en vain. J'ai subi des déceptions, des frustrations à en pleurer... Au mieux, j'ai réussi à traverser quelques endroits où je n'avais pas pied, à la condition que je démarre à un endroit où j'ai pied et que j'arrive à un endroit où je puisse m'accrocher.
Faire de la randonnée est parfois difficile pour moi, lorsqu'il faut passer sur des planches au dessus du vide, ou descendre une falaise à pic. Le seul cours de ski que j'ai eu, alors que j'avais environ 9ans , a été une catastrophe. Faire du saut à l'elastique, en parachute, du deltaplane ou n'importe quel autre sport extrème ne restera à jamais qu'un rêve pour moi. Il n'y a que quelques années seulement que j'ai osé allumer ma première allumette.
Je ne peux faire confiance à personne dans les situations où mes phobies s'emparent de moi, si quelqu'un me touche je panique encore plus. Ainsi, j'ai du m'isoler pour apprendre à faire du vélo, et mettre en place des techniques personnelles pour me rassurer (essayer de rester en équilibre sur le vélo sans bouger, pédaler quelques mètres puis arrêter, et recommencer en pédalant un peu plus loin à chaque fois, etc...). C'est même moi qui ai appris à mon frère à faire du vélo, quelques années après, en utilisant mes techniques.
La peur la plus pathologique dont je me souvienne est sans doute celle de me faire aspirer. Je devais avoir déjà une dizaine d'années et ma soeur est venue passer l'aspirateur dans ma chambre alors que j'étais à l'intérieur, je suis montée sur le lit pour me mettre en sécurité....
La phobie des oraux qui a pourrit ma vie"

 

On pourrait le renommer "ma vie, une suite perpétuelle de déceptions, de frustrations et d'échec..."

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10 septembre 2010 5 10 /09 /septembre /2010 22:53

Encore une fois, je manque de temps pour alimenter mon blog.

Mais pour une fois, j'ai une bonne raison. J'enduis.

Je fais des travaux chez ma mère dans une pièce qui sera très prochainement la chambre de Judith. Donc pour l'instant je pose de l'enduit de décoration... Et ça prend beaucoup de temps, d'autant que le seul moment que j'ai pour le faire est pendant la sieste de Judith, soit 2 petites heures par jour... Autant dire que mon temps ne m'appartient plus vraiment.

J'ai toujours mon appartement, mais je n'y suis pas souvent ces temps-ci. Je ne sais pas si je vais le garder, ou non, et j'ignore encore tout de mon avenir très proche. Je sens que mes recherches d'emploi ne vont être qu'une suite d'echecs lamentables.

Je n'ai pas de force pour me battre en ce moment. C'est Judith qui me tire du lit le matin, au bout d'une demi-heure de pleurs et de cris stridents.

Je ne vois rien d'autre qu'un énorme point d'interrogation au dessus de moi, près à me tomber dessus et m'écraser. Et j'en ai marre, tellement marre d'être seule.

Quand j'aurai du temps, il faut que j'écrive. Au moins que je continue d'écrire le récit de ma vie que j'avais commencé il y a déjà quelques années.

En attendant je vous en fais découvrir un premier extrait, dans une suite que je nommerai témoignage, catégorie syndrome d'Asperger.

N'hésitez pas à me dire ce que vous en pensez.

 

 

"La relation fusionnelle que j’ai eue avec mon frère s’est établie très tôt, je pense à partir du moment où il a su parler. Nous avions respectivement 2 et 4,5ans. Nous étions toujours collés ensemble, du matin au soir. Nous nous entraînions mutuellement dans nos bêtises.
 Partout où on allait, la présence de mon frère me rassurait, comme s’il était un autre moi et que je puisse ainsi décharger ce qu’il y avait de méprisable, de honteux en moi. Et avec lui, j’osais faire des choses qui venaient de moi, je sortais de mon enfermement, de mon enfouissement. Je redevenais ce petit être de pulsion qui faisait les choses au gré du vent, sans se soucier des conséquences, sans se soucier de la présence des autres personnes autour. Parallèlement mon frère s’exprimait toujours pour moi, lorsque je n’osais pas demander quelque chose, ou répondre à quelqu’un, ou que je ne savais pas me défendre… Il était devenu « ma voix ».
 Je l’intégrais à mes jeux, et acceptais parfois que ce soit lui qui mette en place un jeu. Mais faire rouler des voitures ne me captivait absolument pas. Mes jeux étaient bien différents de ça. Il s’agissait toujours de prendre toutes sortes d’objets et de les personnifier. Tantôt des ballons étaient nos bébés, tantôt on faisait une école avec des marrons, puis avec des petites voitures, des billes, ou encore on faisait vivre des familles de poupées, puis des familles de figurines en porcelaine, et tout ce qui nous tombait sous la main. Je crois que j’avais une forte tendance à personnifier les objets, et en fait à catégoriser : « les beaux », « les moches », « les gentils », «les méchants», «les gros», «les maigres»… Je me faisais une joie de leur donner à tous des prénoms correspondant à ce que j’imaginais de leur personnalité. Dans le fond mes jeux ont toujours consisté à entrer dans la peau de quelqu’un d’autre. Au début je tendais à régresser et redevenir un petit bébé aimé et choyé par ses parents. En grandissant j’aimais aussi devenir une fille parfaite, populaire et aimée de tous. Je savais que les faibles de mon jeu me symbolisaient dans la vie réelle, je me faisais un plaisir de les faire être tabassés par les méchants, puis être défendus par la fille parfaite, amie des méchants."

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12 avril 2010 1 12 /04 /avril /2010 15:41

Juste avant la naissance de mon bébé, j'ai emmenagé seule dans un petit appartement deux pièces, afin de prendre mon indépendance et assumer pleinement mon rôle de mère.

C'est la première fois que je vis vraiment seule (et avec en plus la responsabilité de quelqu'un d'autre), que je dois tout assumer, et que la vie du foyer repose sur mes épaules.

Jusqu'à présent j'ai principalement vécu chez mes parents, et plus particulièrement chez ma mère puiqu'ils se sont séparés lorsque j'avais 12 ans. J'ai également vécu un an chez mon père, lorsque j'allais à la fac à Lyon. J'ai vécu un an en colocation avec un petit ami, lorsque j'allais à la fac à Metz.. J'ai toujours été plus ou moins prise en charge.

Ce n'est pas simple de vivre seul avec le syndrome d'Asperger, je crois qu'il faut toujours un entourage affectif solide autour d'une personne atteinte du SA.

Dès que j'ai un problème, j'appelle en général ma mère pour qu'elle me donne des conseils, m'aide à trouver une solution. Que ce soit un problème de carotte qui ne cuit pas comme elle le devrait, ou un gros problème de fuite d'eau. L'angoisse me ronge au quotidien et j'ai toujours l'impression de ne pas avoir seule les clés pour résoudre les problèmes.

Gérer le quotidien me prend beaucoup de temps, car je suis lente et très perfectionniste. J'ai besoin de faire les choses dans l'ordre, et celà me pèse de devoir abandonner une tâche que j'ai commencée pour aller en faire une autre. J'avais donc beaucoup de mal au début, à m'occuper de la vie quotidienne et de ma petite. J'avais tendance par exemple à laisser un peu pleurer bébé le temps de finir la vaisselle ou le ménage...

Depuis que je suis seule je pense avoir gagné un peu en rapidité et en souplesse.

Affectivement, il m'est difficile de rester seule plus d'une semaine, heureusement Mon Ange nous rend visite un week-end sur deux, et lorsque la solitude me pèse trop je passe quelques jours chez ma mère.

Je n'ai jamais eu beaucoup d'amis, et encore moins depuis que j'ai un bébé, je n'ai donc pratiquement aucune visite.

La relation avec les autres m'angoisse plus qu'elle ne m'apporte. Il y a quelques années, j'étais encore incapable d'aller faire mes courses toute seule, et encore moins d'aller m'acheter une baguette de pain. J'ai appris ces choses avec le temps et l'obligation. C'est vrai qu'il peut être bénéfique de laisser une personne atteinte du SA se débrouiller seule parfois. Si ma mère avait continué à me couver et faire à ma place la moindre petite chose que j'avais à faire, je n'en serais pas là où j'en suis aujourd'hui.

J'ai d'abord appris à aller acheter quelque chose dans un magasin, car je n'avais rien à dire seulement à donner l'argent. J'ai ensuite appris à aller m'acheter une baguette de pain, c'était un peu plus compliqué car il faut demander ce que l'on veut. Enfin, j'ai appris à passer des coups de téléphone, celà m'angoissait encore plus car la totalité du contact repose sur la parole. Souvent avant d'appeler , je construis dans ma tête la phrase que je vais dire, pour ne pas m'emmêler les pinceaux le moment venu.

Je me souviens de la première fois que j'ai passé un coup de téléphone. Je voulais un poney. J'avais trouvé une petite annonce et je voulais que ma mère appelle. Cette fois elle m'a dit qu'elle n'avait pas envie d'appeler, que si j'avais vraiment envie d'un poney, je pouvais le faire seule. J'avais 20 ans ....

Ce qui est difficile également dans le fait de vivre seule, c'est le fait de gérer ses phobies.

Mon dernier exemple est la phobie du gaz. Dans ma tête, dès que je tournais le bouton le gaz se répandait, et si j'attendais trop pour mettre la flamme, cela pourrait exploser, me brûler le visage, etc. Cela m'angoissait tellement que je devais m'y reprendre à dix fois avant de réussir à allumer le feu sous une casserole, finalement à bout de souffle. Ma mère m'a rassurée et expliqué d'allumer d'abord la flamme, la coller contre le trou du gaz, puis tourner le bouton du gaz et comme ça il ne pourrait pas se répandre et s'enflammerait directement...

Peu de temps après avoir emmenagé, il y a eu une grosse fuite d'eau chez moi. Il était 2h du matin, j'étais en train de dormir et soudain j'entends comme un gros bruit d'eau. J'ai cru que c'était la pluie sur le velux et je me suis rendormie. Au bout d'une dizaine de minutes, cela me réveille à nouveau car ne me parait quand même pas un bruit normal... J'ouvre la porte de la chambre et je vois comme de la vapeur partout... Je referme aussitôt la porte et j'appelle ma mère en panique. Je croyais que c'était une fuite de gaz. Elle me dit de sortir le plus vite possible avec la petite, de mettre un tissu sur nos visages, etc. J'ai eu la peur de ma vie, j'ai vraiment cru qu'on allait y rester... Elle me demande si je suis bien certaine que c'est une fuite de gaz, et pas une inondation. Je prends mon courage à deux mains, je mets un tissu sur mon visage et je vais voir. FInalement c'était une inondation, le tuyau d'eau chaude de la salle de bain avait explosé et l'eau avait déjà recouvert la moitié du sol de mon appartement, elle était prête à atteindre mon ordinateur que j'avais laissé par terre branché.... Si je ne m'étais pas réveillée dans la demie-heure, je serai de toutes façons morte en posant le pied par terre...

Je suis allée couper l'arrivée d'eau et ma mère est venue m'aider à écoper. C'est elle qui a appelé le plombier et l'assurance le lendemain. C'est elle qui m'aide pour de nombreuses démarches, ou au moins elle me donne des conseils et me dis ce que je dois faire, puisqu'il arrive très souvent que j'ignore le fonctionnement de certaines choses.

Mais j'apprends petit à petit, voilà pourquoi vivre seule est une grande expérience.

Quand le soir est venu, que ma petite est couchée et qu'il est temps que j'y aille aussi, éteindre la télé, la lumière, me fait peur. Bien que j'essaie de rationnaliser au maximum, il y a toujours des bruits que je ne sais pas expliquer... et dans le noir je sens des présences... Vous l'aurez compris, j'ai des angoisses nocturnes. Il faut que je cours vite me réfugier sous ma couette. Et là, la présence de ma petite me rassure... Alors que c'est moi sa mère...

 

 

IMAG3367

Inde, plage de Palolem, Avril 2006

 


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6 janvier 2010 3 06 /01 /janvier /2010 18:28

Je viens d'aller faire les courses à pied, sous la neige, avec ma Miss dans son porte-bébé... (ca doit faire un petit kilomètre aller-retour...) J'adore ça
Y'en a sûrement qui se disent "c'est quoi cette bonne femme, trimbaler son bébé par ce temps..." ou encore "bizarre celle là elle se tape les courses à pied avec son bébé alors qu'elle a une voiture..." D'ailleurs la caissière m'a sorti "oh le petit bébé, il doit avoir froid!" J'ai répondu qu'on se réchauffait mutuellement
Enfin encore plus bizarre, je suis entrain de ranger les courses et je me rends compte à quel point j'ai toujours besoin de faire des stocks... Je suis seule avec Baby et j'ai les reserves d'une famille nombreuse... Ce doit être car j'espère aller faire les courses moins souvent, mais bon comme il me manque toujours un truc.... Ben j'y retourne... Pi je reviens avec des réserves de trucs qui risqueraient de me manquer... Et ainsi de suite!
Quand j'étais petite je conservais les chocolats de Pâques et Noël dans ma chambre, pendant des années, ils s'amoncelaient et j'en mangeais seulement un de temps en temps histoire de les garder pour plus tard... Mais bon du coup les pauvres finissaient par ne plus être mangeables...

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11 mai 2009 1 11 /05 /mai /2009 12:20

Le chemin qui mène au diagnostique du Syndrôme d'Asperger (SA) est long et difficile, surtout en France où l'on commence tout juste à prendre en compte l'existence de ce trouble.
Je vais vous expliquer comment cela s'est passé pour moi, ce qui vous permettra peut-être d'éviter certaines embûches et d'obtenir un diagnostic plus rapidement si vous pensez être atteint par ce trouble.

Des difficultés ont été repérées à partir de l'âge de 4 ans en ce qui concerne la "participation en classe" et l'échange avec les camarades. Mais rien n'a été fait si ce n'est me considérer comme une "petite fille "timide" au comportement "provocateur" (belle contradiction pour commencer...).
Comme j'évoluais dans un environnement rural, il y avait moins de stress, de changements, de mouvements et je réussissais à m'adapter.

A l'âge de 9ans, suite à une période d'énurésie, ma mère décide de me faire suivre en CMPP.
On me diagnostique une angoisse de séparation.


A l'âge de 12 ans, mon psychologue est muté ailleurs et je refuse de poursuivre le suivi avec quelqu'un d'autre.

Je continue ma douce adaptation sans déranger personne jusqu'à l'âge de 16 ans, classe de première au lycée où les personnes sont plus nombreuses et que les têtes changent plus souvent. Je ne parle presque plus à personne, et ne parviens plus à surmonter mon angoisse des oraux, je fugue régulièrement du lycée.
Je tombe en échec scolaire puis en depression, et je suis alors adressée au médecin-chef du pôle psychiatrie de mon département. C'est la première à avoir évoqué à ma mère l'éventualité d'un trouble autistique.

L'étape cruciale a été justement de découvrir l'existence du SA, et de m'y reconnaître.


Après avoir obtenu le baccalauréat, on a alors cherché à obtenir un diagnostic (non pour le plaisir d'avoir une étiquette, mais pour être certaine d'être atteinte par ce trouble, savoir comment y réagir, et obtenir des aides appropriées).

Ce fut un parcours du combattant pour trouver les coordonnées d'un psychiatre qui pratique ce diagnostique.

Nous sommes allé consulter la psychiatre d'Autisme France à Paris.
Après un entretien d'à peine 20 minutes où je n'ai presque rien dit, elle diagnostique une
phobie scolaire / phobie sociale.

Un an après, j'éprouve à nouveau le besoin de me sortir du trou à tout prix, et nous pensons que les psychiatres en Belgique sont plus renseignés sur le SA qu'en France.
On contacte Autisme Belgique, et ce sont eux qui nous donnent les coordonnées de l'association Asperger Aide en France et des personnes à contacter.

Après un délai de plusieurs mois, j'ai rendez-vous pour le premier entretien d'évaluation effectué par
Lisa Mac Mahon, psychologue clinicienne travaillant en Irlande et au sein d'Asperger Aide.
Je passe un entretien de 2h30 où elle fait parler séparément ma mère, puis moi, et me fait passer des questionnaires et échelles d'évaluation.
Quelques semaines après, elle envoie son compte rendu dans lequel elle me diagnostique le SA.

Cette première évaluation doit être complétée par le diagnostic d'un psychiatre pour être reconnue en France.

La présidente d'Asperger Aide nous donne les coordonnées d'un psychiatre à Nantes.
Après un entretien banal de 45 minutes où il a vaguement relu l'évaluation de Lisa Mac Mahon (et où j'ai "pêté un câble" à sortir en claquant la porte et pleurer dans un coin de mur parce qu'il me stressait trop...), il réfute la conclusion de Lisa Mac Mahon parce que ma conversation est "trop cohérente". (Encore un qui considère que les Aspies sont débiles)
Il pense que je suis atteinte d'hypersensibilité / hyperémotivité et fait même l'hypothèse de surefficience mentale.


Un an plus tard, nous obtenons les coordonnées d'un autre psychiatre exerçant à Cognac.
Lui aussi fait passer un entretien de 2h30 avec questionnaires et echelles d'évaluation, et avait même demandé qu'on lui envoie préalablement un maximum d'éléments biographiques , compte-rendus de suivis, etc.
Il me délivre mon diagnostic en Juillet 2008.


NB.
Depuis, je n'ai obtenu aucune aide. Pour le statut de travailleur handicapé, manifestement la MDPH s'en fout puisque je suis assez autonome. Peu leur importe si je suis incapable de réussir un entretien d'embauche, ou au mieux de conserver un travail...
Si je veux tenter de terminer mes études, je ne sais pas non plus quelles aides je pourrai obtenir qui puissent me permettre de présenter un mémoire sans m'enfuir au bout de 30 secondes...

NB.
Dans ce récit, l'accompagnement de ma mère tient une place importante. En effet, j'ai d'abord mis du temps à prendre conscience de ma différence, de la nature de mes difficultés, et pour cela l'attention des parents est primordiale. De plus, je n'aurais pas été capable d'effectuer les démarches seule, de prendre les rendez-vous, de m'y rendre et de présenter ma situation convenablement...
Il ne s'agit pas d'une fusion pathologique avec ma mère: la personne atteinte du SA est réellement incapable, du moins dans un premier temps, de se debrouiller seule socialement. Cela vient avec le temps, et à force de se confronter petit à petit aux situations sociales. Mais rien ne sert de l'y plonger de force, de la séparer brutalement des personnes qui lui apportent de l'aide.

NB.
Je parle de mon évolution en milieu rural, et je pense qu'effectivement c'est vraiment bénéfique pour un enfant atteint du SA. Cela lui permet d'établir des repères, de s'habituer aux personnes qui l'entourent et ainsi de prendre peu à peu son autonomie, à son rythme, sans être soumis à des changements brutaux.
Je pense que l'erreur à ne pas faire est d'accepter un placement en hôpital de jour pour son enfant atteint du SA. Il a tendance à recourir à l'imitation et à besoin d'évoluer au milieu de personnes "normales".

NB.
Je ne remets pas en cause les différents diagnostics établis avant que j'obtienne le diagnostic final, simplement il s'agit plutôt du diagnostic de symptômes liés au SA
. Il faut parfois savoir voir plus loin que le symptôme.

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6 mai 2009 3 06 /05 /mai /2009 18:18

AVERTISSEMENT:

 
Le caractère misanthrope de cet article est susceptible de choquer certains lecteurs sensibles.
Je tiens à préciser que dans les lignes qui suivent, tout le monde est pris dans une masse appelée l'Humain, dont je ne me considère pas exclue.
Je ne porte dans la vie aucun jugement sur personne et j'ai même tendance à manquer d'estime pour moi et me considérer comme inférieure aux autres.
Je sais que chacun d'entre nous est pris dans les mailles du filet de la société, et qu'il se démène comme il peut, avec ses forces et ses faiblesses, pour y survivre.




Une journée de plus avec mes bêtes à concours.
8 heures d'épreuves par jour pendant 3 semaines... Ils tiennent le rythme...
Ils sortent de 2ans d'entraînement intensif en classes préparatoires, ils sont certains de trouver une place parmi les plus hautes écoles de commerce et de management dont regorge notre chère France.
Ils sont la fierté de leurs parents, les étudiants brillants de leur famille.
Et au final, des rouages de plus pour alimenter la bonne petite mécanique de notre société capitaliste pourrie. Des pions, qui se bouffent entre eux, se manipulent, se battent dans les règles de l'art à celui qui aura le plus de puissance -fiscale bien entendu- puisqu'ils pensent ne pouvoir briller que par l'odeur du pognon que répandra leur piêtre existence.

Un chant d'oiseau se fait entendre dehors? Il faut fermer les fenêtres et étouffer des heures durant.
Un rayon de soleil pénètre la salle? Il faut baisser les stores, et allumer les lumières artificielles.

Après ces sombres journées de va et vient incessants au milieu de ces moutons, je me ressource seule dans mon petit monde. Mais très vite la complainte préférée de mon entourage revient à moi comme une bonne claque en pleine figure:

"Tu te renseignes parfois sur ce qui se passe dans le monde?"

La grande majorité de notre populasse se plait à s'instruire devant son journal télévisé de 20 heures.
De par ma tendance à vivre dans mon monde, je n'ai jamais eprouvé de moi-même le besoin de m'instruire de la sorte. Mais maintenant qu'on m'y invite continuellement, je désapprouve totalement cette mode.
Je suis contre cette mondialisation à tout prix. Je pars du principe que si chacun s'occupait déjà de ce qui se passe devant sa porte, le monde se porterait mieux.
Qu'est-ce que celà a rapporté jusqu'à présent de se croire les maîtres du monde?
Pour commencer notre merveilleuse conquête de l'Amérique, avec l'extermination du peuple Indien qui l'accompagne. Des guerres partout, et l'envoi de milliers de soldats venus de tous pays pour alimenter ces guerres. Le "développement", notre brave "développement", et l'exploitation des ressources des pays pauvres qui l'accompagne. La destruction de la planète qui couronne le tout.

La destruction de la planète, un point qui m'obsède particulièrement depuis que j'en fais partie. Et ce couillon d'Humain qui n'est pas foutu de stopper là l'immense connerie qu'il a déjà bien commencé, parce que "Maître Pognon" a lui seul le pouvoir de décision, c'est évident!
Quand ce sera bel et bien la fin, qu'on ne pourra plus respirer, ni trouver à manger ou à boire, l'Humain se nourrira de ses billets de banque, c'est évident!
Enfin, la consolation dans tout celà, c'est que la planète se régénérera... des cataclysmes, elle en a vu d'autres, elle a des forces insoupçonnables.
Mais l'Humain aura succombé à sa connerie. Définitivement, il faut l'espérer.

En attendant, il devrait avoir honte de ce qu'il inflige à ces milliers d'êtres vivants qui peuplent notre belle planète. Le réchauffement climatique, la fonte des glaces, la montée du niveau de la mer, la deforestation, le dessèchement et la désertification, l'empoisonnement des nappes phréatiques. La disparition de centaines d'espèces animales et végétales. Et l'agonie lente et dégradante qu'il leur inflige.
De ceux qui sont torturés vivants et dépouillés des richesses que la nature leur a donné, à ceux qui ne comprennent pas ce qui leur arrive - comme les manchots empereur ou les ours blancs qui trônaient fièrement en haut de leurs glaciers et se retrouvent à patauger dans la boue, salis et ne trouvant plus de quoi se nourrir - les somptueux éléphants qui autrefois se baignaient dans les lacs, se retrouvent à se rouler tant bien que mal dans un semblant de marécage dégueulasse -
Tous ceux qui sont en voie de nous quitter, des abeilles aux baleines.
Et quand on demande à l'Humain quelle est sa réaction face à la disparition des poissons, il répond:

"Moi je m'en fous, j'aime pas le poisson" !!!

L'Humain a exterminé le monde entier pour s'assurer une existence douillette. Quelle belle réussite au final, il a pompé la vie partout et se retrouve lui même desseché de vie.
Il n'y a qu'à faire une comparaison entre notre Humain bien développé, et l'Humain sous-développé, celui qui vit en Inde par exemple, pas encore complètement perverti par la société occidentale et que notre Humain bien développé a tendance à considérer comme inférieur.

L'Humain bien développé va s'aigrir dès son plus jeune âge, manquant de respect à ses parents, se rebellant parce que ceux-ci ne lui auront pas "acheté" le nouveau modèle du super téléphone portable ultra tendance high-tech.
Le jeune Humain sous développé est encore vivant, il court dans la rue, rit et chante, ses sourires nous transportent et il déborde de reconnaissance parce qu'on lui offre une banane. Une toute petite banane...
L'Humain bien développé a tendance à vouloir oublier sa misérable existence en consommant toutes sortes de drogues. Il se "bourre la gueule" et se "défonce" à longueur de temps.
Et quand on lui demande pourquoi il se drogue, il répond au choix:

"Pour oublier comme la vie est dure" ---> Et oui, sa petite existence douillette est en réalité bien difficile. Surtout parce qu'il a totalement perdu la notion de ce qu'est vraiment la vie.

"Pour profiter de la vie"
---> Et ben allez, il faut encore profiter, toujours profiter. On ne sait plus par quel bout la pomper cette pauvre vie, alors on pompe des gros pétards.

Contrairement aux idées reçues, l'Humain sous développé ne passe pas son temps à boire, ni à se droguer.

Voilà, demain je retournerai veiller sur mes petites bêtes à concours, et avec un peu de malchance je tomberai sur un collègue psychorigide qui a pour habitude d'allumer toutes les lumières de la salle même s'il fait un jour éclatant dehors. Il allumera alors ces 21 carrés de 8 néons chacuns, car sinon il en serait malade.
Et moi ça me rendra malade.

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26 avril 2009 7 26 /04 /avril /2009 18:19

Je quitte ma campagne, mon printemps, mon petit monde reculé de tout...
Je pars travailler à Lyon pendant un mois. Un petit job trouvé par l'intermédiaire de mon père, qui consiste à surveiller les concours d'entrée en école de commerce dans le lycée où il travaille. Une broutille, rien du tout, un petit boulot qu'aiment faire les retraités pour se changer les idées... Et bien moi ça fait une semaine que ça m'angoisse.
J'ai organisé mon départ, et au dernier moment à cause d'un mauvais concours de circonstances (un feu rouge en pleine campagne à cause d'une fête de village, et un accident dans le village suivant...) je rate mon train.
Je sens déjà toute cette angoisse enfouie depuis une semaine qui gonfle peu à peu en moi. J'essaie de trouver l'horaire du train suivant, il n'y a rien d'écrit sur leur panneau d'affichage, il y a la queue au guichet, et l'automate n'indique pas les horaires. Ca commence à bouillonner et être insupportable, je retourne à la voiture et claque violemment la portière de rage, commence à crier ma colère à ma mère puis j'éclate en sanglots...
Voilà, c'est magnifique, je suis fière de moi. J'irai loin dans la vie...
Rater un train.. Qui pète un plomb, qui s'effondre lamentablement comme si le monde s'arrêtait de tourner et qu'il n'a plus qu'à crever parce qu'il rate un train? Moi.
JE ME DETESTE.

Ca fait un moment que je réussis à ne pas penser à ça, à me convaincre que je suis "normale" et que je réussirai à m'en sortir... Mais ça y est Asperger me rattrape. Ce sont des petits passage à vide, réguliers, qui surviennent de façon logique lorsque je suis confrontée à des évènements stressants que je n'arrive pas à gérer. Et à ces moments je reprends pleinement conscience de mes difficultés, et je sombre dans une tristesse, une détresse foudroyante.
Tous mes echecs, toutes mes incapacités me reviennent.  Je ne ferai jamais rien de ma vie.
Je n'ai jamais eu de problème de résulats ni de motivation, et à l'heure qu'il est je devrais avoir fini mes études si j'étais "normale"...
J'ai 24 ans et je suis chez ma mère, à envisager de "tenter encore une fois de terminer mes études" alors que ça me fait tellement peur, et que je suis au fond de moi persuadée que ça finira comme toutes les fois précédentes.
Pour le seul travail intéressant que j'ai réussi à décrocher dans ma vie, ils ont fini par me démasquer et me mettre en arrêt maladie jusqu'à la fin de mon contrat (hé oui, je n'avais commis aucune faute professionnelle ils ne pouvaient pas me virer... alors ils m'ont fait passer pour une depressive suicidaire... Mais ils n'ont peut-être pas tort après tout).
Je n'ai jamais été retenue pour des boulots dans le relationnel, pourtant à la portée de n'importe quel abruti (genre caissière ou serveuse dans les fast-food et autres conneries de cette société de merde).
Alors vous voyez, le jour où j'aurai épuisé tous mes espoirs et toutes mes chances de faire quelque chose d'interessant de ma vie, le jour où il ne restera que ces boulots de merde à ma portée, et bien même pour ça je ne serai pas à la hauteur. Et j'aurai plus qu'à crever seule sur le trottoir. Oui parce que les Aspies ne sont pas protégés par la société, ils sont TROP INTELLIGENTS, ils peuvent se "demerder tout seuls". (Et je ne parle pas d'aide financière. La seule aide que j'esperais c'était un aménagement pour les oraux et les travaux en groupe, pour pouvoir enfin terminer mes études... Mais il faut croire que c'est trop demander)
J'ai la haine, je sors dehors et rien que de voir quelqu'un ça m'enerve. Je me déteste, je déteste les gens, je déteste cette société pourrie qui laisse la planète crever sans aucune conscience du moment qu'elle se fasse du pognon sur son dos, tout et tout le monde me dégoûte.
Et je déteste surtout parler de ça, pour qu'à chaque fois on me réponde ces banalités débiles sans chercher à comprendre à quel point je souffre (ou surtout sans vouloir admettre que je suis différente parce qu'on a HONTE): "mais tu sais, tout le monde a des problèmes!" "tu es normale, tu es juste un peu timide"...

Asperger est un HANDICAP, le contact avec la société nous fait SOUFFRIR, nous fatigue terriblement, les choses qu'on ne peut pas faire c'est parce qu'ON NE PEUT PAS LES FAIRE et non parce qu'on ne se met pas assez de coups de pieds au cul.
De me dire que je suis encore dépendante de mes parents, et que je serai peut-etre dépendante de quelqu'un toute ma vie me fait MAL.
Les autres handicapés n'ont pas conscience de leurs difficultés, et comme on dit "bien heureux les simples d'esprit"...
Qu'est-ce que celà rapporte d'avoir une intelligence? De souffrir et d'avoir le droit de crever tout seul.


 

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13 avril 2009 1 13 /04 /avril /2009 12:43

J'ai été un bébé spécial, une petite fille spéciale, une ado spéciale, une jeune fille spéciale, et je suis une jeune femme spéciale. Je peux penser sans trop de risques d'erreur que je serai une femme spéciale et une petite vieille spéciale

En dehors d'une vie familiale tumultueuse, j'étais bonne élève à l'école et au collège. J'ai gardé les mêmes rares amis de la maternelle jusqu'à l'entrée au lycée, mais sinon de la part des Autres j'étais plutôt l'objet de moqueries. Je crois avoir eu de la chance de grandir en milieu rural, ainsi mes camarades de classe n'étaient pas trop nombreux et ne changeaient pas constamment, cela m'a peut-être évité de me renfermer davantage et de me retrouver en établissement spécialisé...
Ma première année de lycée s'est très bien passée, aussi bien au niveau résultat qu'au niveau rencontres et ouverture sur le monde.
J'ai décidé cette année là de devenir psychologue, un soir en faisant le point sur ce qui me plaisait dans la vie j'en ai conclu que depuis toujours c'était observer et essayer de comprendre les Autres.
A la fin de l'année le principal a décidé de m'onrienter en 1ereS, alors que je ne me sentais pas à la hauteur en maths et que j'avais demandé un passage en 1ereL.
Ca n'a pas loupé, je me suis monumentalement planté en 1ereS, ne dépassant pas le seuil du 7/20 de moyenne en maths. Parallèllement, je vivais une relation fusionnelle avec mon premier petit ami et me renfermais complètement sur moi même, incapable de ressortir de ce petit cocon protecteur.

Ce double échec me faisait perdre le peu de confiance que j'avais en moi-même, et je n'avais plus du tout la force d'affronter le monde exterieur, je n'allais pas au lycée la moitié du temps, je séchais les oraux de français...
Je suis tombée en depression et j'ai abandonné l'année avant la fin... Mais grâce à cette depression j'ai rencontré une psychiatre qui m'a beaucoup aidé: elle m'a permis de passer l'oral de français par écrit (mon angoisse des oraux était devenue ingérable), et m'a fait passer en Terminale L sans redoubler.
J'ai commencé les deux premières semaines dans un nouveau lycée, mais mon angoisse du monde extérieur reprenait le dessus sur moi et m'empêchait de travailler. J'ai donc fait mon année par correspondance.
J'ai eu mon bac de justesse, et j'ai continué mes deux premières années de psycho par correspondance, parallèlement j'apprenais à me ré-ouvrir au monde grâce à mon deuxième petit ami, à qui je dois tellement de choses...

J'ai fait ma troisième année à l'université de Metz, j'habitais en colocation avec mon troisième petit ami qui m'a beaucoup aidé à surmonter cette année stressante. J'ai évité pratiquement tous les oraux, je n'ai rencontré personne à la fac, je n'ai établi aucune relation.

J'ai voulu reprendre ma 4eme année par correspondance, mais les places étaient limitées et je n'ai pas été selectionnée. J'ai alors décidé de partir 3mois en Inde avec une association. J'ai travaillé dans une école pour enfants handicapés, avec une autre fille que j'aimais beaucoup. J'ai également rencontré un garçon que je me suis fait comme ami, et j'ai voyagé avec lui pendant le dernier mois.

J'ai adoré voyager et rencontrer des gens ne parlant pas la même langue que moi, il me semblait plus facile de communiquer avec eux, tous les impairs étant mis sur le dos de la différence de langue et de culture.
L'année suivante je me suis inscrite en 4eme année à Lyon, encore une fois j'ai abandonné avant la fin suite à une depression et un oral d'anglais insurmontable...

Pendant l'été, j'ai tout de même fait mon stage clinique pendant deux mois dans un hôpital de jour et centre médico-psychologique pour enfants et adolescents.

A l'issue de ce stage, j'ai envoyé des CV dans plusieurs structures et deux semaines après je décrochais un CDD de deux mois dans un établissement pour enfants et ados déficients mentaux. Cela se passait bien et au bout de ces 2mois ils ont prolongé mon contrat d'encore 8mois. Mais deux mois avant la fin des évènements de ma vie m'ont destabilisée, en plus de cela ils ont vraiment commencé à se demander pourquoi je participais si peu aux réunions, et à se poser des questions sur la relation que j'entretenais avec l'ado la plus difficile de l'établissement (alors qu'au début ils étaient bien contents de me trouver pour calmer ses crises...). Ma confiance en moi m'a lachée, et une nouvelle depression est apparue, ils m'ont obligée à me mettre en arrêt maladie jusqu'à la fin de mon contrat...

En Juillet j'ai obtenu mon diagnostic du syndrôme d'Asperger.
Puis j'ai passé l'été à voyager un peu partout, j'ai rencontré MonAnge, et en novembre je suis partie au Quebec. Je devais y rester un an pour travailler dans une ferme thérapeutique, mais au bout d'un mois une nouvelle a bouleversé ma vie et précipité mon retour...

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